Inês é uma menina única, como todas as meninas do mundo. Mas, ao contrário delas, Inês nasceu num corpo muito frágil e os seus ossos partem-se em mil pedaços, como se fossem de cristal.
Inês tem uma doença muito rara, Osteogénese Imperfeita (OI) - mais vulgarmente conhecida como doença dos ossos de vidro - e aos 14 anos o seu pequeno corpo já tinha sofrido mais de 100 fracturas.
A menina cuja história de luta e coragem vamos acompanhar não se deixou vencer pelo medo: nem quando quis dar os primeiros passos e não conseguiu, nem quando todas as crianças corriam e brincavam e ela estava numa cama de hospital, embalando nos seus sonhos Mefibosete, o menino imaginado pelo seu pai.
Da perda da inocência nas mãos de um curandeiro, passando pela enorme luta da família para não a perder, até à licenciatura conquistada a pulso, a vida da Menina dos Ossos de Cristal transforma-se, diante dos nossos olhos, no triunfo da mulher que, contra todas as expectativas, consegue vencer. Como todos aqui aprenderemos, há apenas uma frase rara que nós, como Inês, nunca devemos esquecer: amor é poder.
Um livro que conta com a divulgação e promoção por parte da APOI (Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita) e a Associação Raríssimas.
Em primeiro lugar, quero agradecer imenso à editora Guerra e Paz por terem tido a amabilidade de me disponibilizar um exemplar deste livro. Foi uma experiência única ter tido acesso a uma história como a que está contada nas páginas deste livro.
A autora, Ana Simão, conta-nos em primeira mão a sua história dramática que a acompanhou desde tenra idade. Quando temos a noção do sofrimento que muitas pessoas passam, ficamos com a ideia de que por mais sofrimento que estejamos a passar, há sempre alguém que sofre mais e que é mais forte pois não se queixa da vida que tem, pois o importante é justamente isso: Estar Vivo.
Há alturas em que a história é narrada por Inês e depois alterna com o ponto de vista da mãe. Este tipo de escrita é muito apelativa pois temos as duas perspectivas em paralelo. Sabemos o que a mãe de Inês sofreu e viu e lutou para que fosse dado à sua Inês uma vida melhor dentro das possibilidades que a doença permitia.
Poderia estar aqui a dizer que é uma história comovente, que nos chega ao coração e não estaria a dizer nada de novo, pois até pela sinopse conseguimos chegar à conclusão de que quem quer que leia esta história e tenha um pingo de sensibilidade irá sofrer. Dizer que nos colocamos na pele tanto de Inês como da mãe dela? Acho que a questão é que isso não é possível. Ao longo da leitura, senti o meu coração apertadinho sempre que aquela pobre criança, e mais tarde adulta, sofria uma ou mais fracturas porque já sabia que o tratamento lhe traria tantas ou mais dores do que quando se magoava. Mas dizer que senti cada dor que ela sofreu? Isso não... até alguém passar pelo que ela passou, não podem dizer que imaginam o quanto ela sofreu. Ainda assim, sempre foi uma pessoa alegre, divertida e com um amor enorme à vida. O seu corpo foi completamente trucidado pelas fracturas, pelas dores, pela quantidade absurda de operações a que foi submetida ao longo da vida, mas ainda assim teve forças para nos conseguir contar a história da sua doença, do seu fado.
No final, fiquei feliz por ela ter conseguido realizar o seu sonho: Conhecer a Múmia de uma criança de 5 anos, da idade do Antigo Egipto, que sofria de OI, exactamente como ela. Chamava-a de sua "antepassada" e sofreu por ela, chorou por ela e aliou-se à memória dela para acalmar a sua própria dor e sofrimento.
Uma história que nem toda a gente consegue ler sem derramar um lágrima. Uma história verdadeira que toda a gente tem de ler e de tomar consciência de que a vida nem sempre nos corre bem, mas que há crianças que sofrem ainda mais do que nós e que essas mesmas crianças continuarão a sofrer ao longo da vida, de uma forma ininterrupta.
Aconselho!
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