07/02/2014

Lançamento «A Menina dos Ossos de Cristal», de Ana Simão

A MENINA DOS OSSOS DE CRISTAL
Um testemunho apaixonante


Os ossos de Ana Simão partem-se sozinhos. Frágeis como vidro, escondem a garra e determinação de quem não se deixa vencer pelas contrariedades da vida. Ana Simão é a autora de «A Menina dos Ossos de Cristal», o livro do Clube do Livro SIC, que chega às livrarias a 19 de Fevereiro.

Um testemunho real e apaixonante de uma menina que venceu todo o sofrimento e se fez mulher numa história de luta e persistência. Em «A Menina dos Ossos de Cristal», Ana Simão conta a vida de Inês, a menina que foi um dia, que nasceu com uma doença rara tatuada no código genético: Osteogénese Imperfeita (OI). Nome feio para uma doença, como se houvesse nomes bonitos para as doenças.

“Todos te ficaram a conhecer pela enfermeira, não por teres essa patologia, mas sim porque havia muito tempo não nascia ali no hospital um bebé tão bonito, rechonchudo e com uns olhos tão azuis. Sim, olhos azuis, de mar e de céu quando o sol brilha. Mal sabiam eles que os teus olhos azuis, ou melhor, as escleróticas dos teus olhos azuis eram uma das características da tua doença. Nos teus olhos, havíamos sempre de ver o mar”.

Vulgarmente conhecida como a doença dos ossos de vidro, a Osteogénese Imperfeita é uma doença congénita, rara, que se caracteriza por fracturas espontâneas e frequentes dos ossos. Segundo a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), esta doença tem uma incidência estimada em uma em cada dez ou quinze mil pessoas. Números escassos, dos quais também fazem parte a autora de «A Menina dos Ossos de Cristal».

«A Menina dos Ossos de Cristal» é muito mais do que um livro sobre a experiência desta doença. É um livro sobre a vontade de viver uma vida plena, cheia de amor, superando as mais injustas e feias adversidades. Um grande livro de Ana Simão.

A poucos dias do Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora a 28 de Fevereiro, a Guerra e Paz Editores apresenta este testemunho pessoal que tem tanto de enternecedor como de doloroso. Um retrato fiel de uma realidade que não se pode ignorar, por mais rara que seja.

O lançamento do livro «A Menina dos Ossos de Cristal» realiza-se a 1 de Março, às 16h00, no espaço de restauração do W Shopping, em Santarém. Com apresentação de Laurinda Alves e de Maria do Céu Barreiros, presidente da APOI. (convite em anexo)

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